«У меня была такая жажда жизни, что я не могла усидеть дома»

Кропивничанка Наталья Чущенко о жизни со спинальной мышечной дистрофии.

Диагноз спинальная мышечная дистрофия (СМД) Наташе поставили не сразу. У врачей были сомнения, ведь на вид девочка была здоровой и имела нормальное физическое и умственное развитие. Лишь впоследствии, в Москве, Натальи поставили диагноз СМД. Ей тогда было года три - четыре.

- Только мои родители обращали внимание на то, что что-то не так со мной. Многие врачи Украины говорили, что со временем это все пройдет и это на самом деле не является проблемой. И когда был поставлен диагноз, родители продолжали искать врачей, институты, которые могли бы мне помочь. Даже обращались к знахарям. Родители искали методы, а деньгами помогали бабушка с дедушкой. Это уже потом, когда я выросла, поняла, что все эти копейки, которые они выручали за молоко, все шло на мое лечение. И лечения тогда как такого не было, и сейчас его не существует. Такая дистрофия, как у меня, со временем просто убивает мышцы. Только сейчас врачи начали находить выходы из этой ситуации. Найдено такой действенный препарат, который тестируют на больных, и он помогает, - рассказывает Наталья.

Стоит такой препарат очень дорого, и сейчас в европейских странах его активно предлагают и бесплатно предоставляют детям.

- Сначала это были как тестовые попытки, а сейчас это делают уже на постоянной основе. Европа начала двигаться вперед, - добавляет собеседница.

О своем детстве Наталья вспоминает с теплотой в глазах и с улыбкой на устах.

- Мое детство было для меня обычным, как у каждого ребенка: друзья, игрушки, куклы ... У меня всегда было много детей дома, никто никогда не удивлялся большому количеству малышей. Мое детство прошло безоблачно, - делится воспоминаниями Наталья.

домашнее образование

Школьное обучение нашей героини проходило дома. Однако это не мешало ей иметь хорошие отношения с одноклассниками и поддерживать с ними связь еще и до сих пор. Так же, как и все остальные, Наталья ждала каникул и окончания школы.

- Все учителя по очереди приходили ко мне домой. И все они считали, что я должна знать их предмет лучше. И это была трагедия для меня, - улыбается Наталья. - Мне тоже хотелось где-то схалтурить и не сделать урок. Бывало, за полчаса до начала урока сажусь делать домашнее задание, и все успевала. Не получалось так только с математикой. Учительница давала кучу задач, и надо было сидеть долго, чтобы их сделать. Затем она приходила и говорила: «Ну как это так, ты сидишь дома и не успеваешь делать математику, ты же знаешь, просто не хочешь» ... Но я действительно не хотела, но не буду я это человеку в глаза говорить.

Несбыточные мечты о балете

Как и все девочки, Наталья мечтала стать балериной и танцевать, танцевать, танцевать ...

- Эта мечта у меня была лет с трех-четырех. Тогда еще у нас был черно-белый телевизор. Я видела, как балерины хорошо танцуют, и думала, что вот я еще немного полечусь и потом уже мы будем искать какую-то балетную школу. Могла часами смотреть выступления балерин, их нескинчегни репетиции по телевизору, а потом, пока никто не видит, тихонько руками повторять движения «как лебедь» и ставить ноги в домашних тапочках на пальце, «как они». А потом начала понимать, что никакого балета уже не будет, не будет движений, не будет ничего. Тогда было не больно: все воспринималось как-то по-детски. Не стала балериной - ну и хорошо, ничего страшного, - рассказывает женщина.

слишком поздно

Впоследствии она написала о своих чувствах и о попытке преодолеть страшный диагноз на своей странице в Фейсбук. Сколько боли и сколько жажды к жизни в этих словах!

«Путешествий к врачам было множество, как и тех лечений, что они предлагали. Но лучше не становилось. Силы все же тихонько бежали, как водичка сквозь пальцы.

В июне 2012 года я побывала в Хельсинки, на консультации у замечательного врача Дитриха Шлензке, потому что хотела иметь более прямую спину, чтобы мой сколиоз позвоночника не так сильно мешал дышать и нормально работать внутренним органам.

Перед этим был тяжелый и изнурительный сбор средств почти два года, куча нервов и слез. Затем планирование поездки с мамой вдвоем (поиск агентства, бронирование номера, бронирование спецтакси по Хельсинки, поиск авто в Борисполь и обратно, бронирование авиабилетов). Нервы с моей английском и музыкальность произнесения финской. Тяжелая само путешествие, первый полет на самолете, куча эмоций, королевские апартаменты отелю.

Клиника поразила не менее сам город - полная доступность и человечность! Пациент там царь и бог Когда после всех анализов и исследований я увидела Дитриха, уже была настроена на положительный ответ. Но ...

Но я опоздала. Я не знаю на сколько лет. Мои легкие уже давно работают меньше, чем на четверть, и именно поэтому это совершенно невозможным операцию по коррекции позвоночника. Потому что это СМД.

Сказать, что это меня убило - это ничего не сказать. Но уже в самолете я знала, что мне надо, - я хочу помогать другим девушкам (да хоть советом!) Ехать в Ортона за новой жизнью. Уже несколько девушек стали "железными леди", имея в позвоночнике титановую конструкцию, и это меня очень радует.

К тому же я собственными глазами увидела Европу и на себе почувствовала атмосферу нормальной жизни нормального человека, которым я там была! И именно это стало тоже приятным воспоминанием.

А в голове до сих пор крутятся слова мудрого Лины Костенко:

И все на свете

надо пережить.

И каждый финиш -

это по сути старт!

И заранее

не надо гадать,

И по прошлому

плакать не стоит.

Поэтому, с каждого шага в жизни можно вынести кучу позитива. Только научитесь его видеть », - говорится в заметке Натальи в соцсети.

Мечтать и действовать!

- Когда я впервые поехала в Крым, в город Саки, была удивлена ​​тем, насколько оно доступно для людей с инвалидностью, - рассказывает она. - Представляете, в нашей стране есть такой город, который полностью архитектурно доступно и в котором на вас не обращают внимание как на какого-то динозавра. Это был 2010 год. Там люди из стран СНГ покупали себе жилье и переезжали туда жить. Я тогда знала, что только Европа доступна в таком плане и там все есть, а здесь для меня стало открытием такой город в нашей стране. Тогда я поставила себе цель сделать мой город еще более доступным, чем Саки. Это очень большая и объемная мечта, потому что у нас работы непочатый край.

Знаете, когда власть и люди понимают, зачем они это делают, когда они в этом заинтересованы, то тогда можно видеть какие-то результаты. У нас, к сожалению, воспринимают все совсем по-другому. Есть такие места, на которые без слез не взглянешь. Их можно записывать в книгу глупых рекордов. И это же строят взрослые люди, они тратят на это государственные и собственные средства, всерьез полагая, что это правильно. Но это же абсурд.

недоступна доступность

Достаточно долгое время Наталья вместе с семьей проживала в центре города на втором этаже. Их дом не был приспособлен для тележки, и семья пыталась подстроить его под себя. Однако впоследствии поняли, что это невозможно.

- Уже лет 15 как мы купили в частном секторе дом. В то время у меня началась самостоятельная жизнь с нуля. Тогда я еще и получила свой первый электрическая тележка, и мой мир изменился на 180 градусов. До этого был элементарный тележку, на который страшно было смотреть. Он был очень неудобным, и человек действительно чувствовала себя на нем, словно динозавр. Вот представьте, что вы всю жизнь живете в капсуле: вы ничего не можете делать свободно, потому что капсула мешает. А потом каким-то чудом эта капсула исчезает, и вы чувствуете себя свободным человеком, воспринимаете мир по-новому, чувствуете все иначе. Так же и я себя тогда чувствовала. И с этого начиналось мое новое самостоятельную жизнь. Это сложно, во взрослом возрасте учиться самостоятельности. Было трудно, но я имела это сделать. У меня была такая жажда жизни, что я не могла усидеть дома, - делится воспоминаниями Наталья.

По наблюдениям Натальи Чущенко, город Кропивницкий только процентов на 60 доступно для людей на колясках.

- Проблема в том, что очень многие здания построены еще в прошлом веке. Тогда даже никто и не думал вносить какие-то коррективы для людей на колясках. А зачем? Тогда это было нормой, не замечать этого. Сейчас у нас центр города достаточно доступен, а вот остальные районы - это испытание. Никто не знает, как туда можно попасть, каким образом построить маршрут, есть ли пандусы, есть доступные магазины и нормальные тротуары. Именно по этим причинам я не могу поехать в другие районы города без своего социального работника или друзей. Я уже давно поняла, что проблемы людей на колясках никому не нужны, кроме них самих и волонтеров, которым это не безразлично. Но ничего, мы постепенно будем решать эту проблему, - говорит полна энтузиазма Наталья.

Призвание - помогать другим

Женщина уже более 10 лет является председателем совета в Кропивницкий организации «Сердце матери», куда входят мамы детей с инвалидностью. Ее главная цель - чтобы особые дети не чувствовали себя отделенными от общества.

- Очень хочется, чтобы эти дети не чувствовали себя так, как когда-то я. Мне родные никогда не говорили, что я не такая, как все. Наоборот, они говорили: «Ты такая же, ты должна быть в городе, ты должен гулять с друзьями, а не сидеть дома. Это нормально ». Однако, когда я выходила на улицу, видела совсем другую реакцию: тыканье пальцами, взгляды искоса. Я все это видела и не хочу, что эти дети так же испытывали дискомфорт и унижение, как когда-то я. Сейчас ситуация очень изменилась к лучшему. Люди изменились, и это очень приятно, - добавляет собеседница.

В планах Натальи также проведения уроков толерантности в школах Кропивницкого.

- Эти уроки учили бы и показывали бы что, для чего и как. Они помогали детям и родителям не бояться людей на колясках. Ведь даже в нашем прогрессивном веке бывают такие случаи, когда родители забирают свое чадо от ребенка на коляске, потому что боятся, что это заразно. Было бы классно, если бы такие уроки проводили не психологи, а непосредственно люди на коляске. Тогда было бы видно, что это такая же личность, как и вы, а не пришелец с другой планеты. Вообще у нас еще очень много идей и проектов. Просто не хватает времени и человеческих ресурсов для их воплощения, - говорит Наталья Чущенко.

Один из своих проектов ОО «Сердце матери» собираются воплотить с помощью Общественного бюджета-2019 для студии «Окно возможностей», где молодежь с инвалидностью могла бы осваивать компьютерные технологии для адаптации в информационном пространстве. Для воплощения этой мечты общественной организации необходимо 150 000 гривен.

- Малый проект №24 «Окно возможностей» - это действительно прорыв для нашей особой молодежи, чтобы иметь возможность получить навыки работе на ПК и графических редакторах для дальнейшего самостоятельного и уверенного будущего. Мы очень хотим, чтобы наша молодежь была не обособленно, а частью жизни города и общества. Нам очень важна поддержка горожан, - добавляет в завершение Наталья.

Проголосовать за проект могут все члены территориальной общины, достигшие 16-летнего возраста, являются гражданами Украины и зарегистрированы в городе Кропивницкому.

Алина Кулик